De quoi parle-t-on ?

Il s’agit d’un enfant porteur du virus du SIDA, qui a été contaminé le plus souvent par sa mère, pendant la grossesse, à l’accouchement ou par le lait maternel. Plus rarement, il s’agit d’une contamination par une transfusion sanguine ou l’utilisation de matériel non stérile, qui peut donc survenir quel que soit l’âge.
Dans l’état actuel des connaissances médicales, il n’existe pas de vaccin ni de médicament capable de tuer ce virus. Le traitement a pour but de maintenir le virus en sommeil le plus longtemps possible, car il est toujours susceptible de se réveiller, se multiplier et de provoquer la maladie du SIDA.

Le traitement est-il astreignant ?

Au début, le traitement ne comporte qu’un seul médicament avec des prises matin et soir, faciles à gérer au quotidien. Une surveillance régulière nécessite des prises de sang dans des laboratoires bien rodés à ce type de technique. En fonction de la quantité de virus, des défenses naturelles de l’organisme, le nombre de médicaments, le type et le nombre de prises peuvent être modifiés et devenir plus contraignants dans la vie de tous les jours. Si, chez un bébé, cela ne pose guère de problème, quand l’enfant grandit, il passe de plus en plus de temps hors de son domicile et il lui faudra gérer cette donnée supplémentaire. Par exemple, certains médicaments doivent être conservés au réfrigérateur, d’autres doivent être pris à heure fixe.

Quels risques pour l’entourage ?

Le risque de contamination est minime. Une hygiène simple et de bon sens est suffisante. Le risque majeur vient de la contamination par le sang. Donc, bien sûr, brosse à dents et plus tard rasoir doivent être individuels, mais il existe d’autres situations au quotidien plus délicates. Un enfant qui grandit, joue, fait ses expériences, tombe et peut se blesser ! Rien de méchant si l’on prend les précautions nécessaires, mais il n’est pas vraiment naturel de mettre des gants pour essuyer le sang qui coule d’une petite plaie. Quant au bisou qui guérit le genou écorché, mieux vaut l’oublier !

Il est évident que tout médecin qui aura à prendre en charge votre enfant devra être averti de sa pathologie, tant pour le soigner correctement que pour se protéger lui-même.
Mais les autres ? Bien sûr il n’est pas question de le crier sur tous les toits, mais compte tenu de ce qui précède, il paraît difficile de ne pas prévenir les personnes qui vont s’en occuper au quotidien. À commencer par la famille, y compris la famille élargie avec qui il est susceptible de passer des vacances. Puis, au fur et à mesure qu’il grandira, il y aura la crèche ou l’assistante maternelle, l’institutrice et le médecin scolaire, le personnel de cantine, les parents du copain qui l’inviteront pour un anniversaire ou pour passer un week-end, les éducateurs du club sportif, du centre aéré ou de toute activité extrascolaire. Au bout de quelques années, cela fait du monde, et il est probable que le secret risque fort d’être éventé. Il faudra alors se préparer et le préparer à répondre aux remarques maladroites et souvent blessantes de gens mal informés.

Quel avenir ?