Le syndrome d’alcoolisation foetale

Et si c’était un SAF ?

Ça y est, le grand mot lâché ! Un SAF, autrement dit un syndrome d’alcoolisation fœtale. Que ce soit lors d’une proposition d’enfant, d’une première rencontre, voire même lors d’une consultation à l’arrivée, ce diagnostic a pu être évoqué, entraînant avec lui sa cohorte d’angoisses et d’incertitudes pour l’avenir. Mille et une questions se bousculent auxquelles le milieu médical ne peut apporter que des réponses fluctuantes tant les formes varient d’une situation à l’autre.

Le SAF, qu’est-ce que c’est ?

Le SAF est l’ensemble des lésions et leurs conséquences, qui résultent de la prise d’alcool par la mère pendant la grossesse. L’alcool est un toxique qui détruit les cellules, particulièrement les cellules nerveuses. Selon le moment où se situe l’alcoolisation, les organes en cours de constitution à cette période et la sensibilité des cellules, les conséquences seront très variables. Ainsi les syndromes décrits sous le nom de SAF peuvent recouvrir aussi bien des malformations graves (malformation cardiaque, fente palatine), des atteintes neurologiques sévères (épilepsie, retard mental) qu’un simple retard de croissance auquel s’associent quelques troubles psychomoteurs mineurs. De plus, il n’existe pas de corrélation entre l’intensité et la durée de l’alcoolisation et l’importance des lésions, pas plus qu’il n’existe de lien direct entre les lésions visibles sur les examens (scanner, IRM) et l’intensité des symptômes. Il y a vraiment de quoi s’y perdre !

Une rééducation très adaptée

L’évocation du diagnostic doit permettre une vigilance particulière pour en dépister les signes parfois discrets et mettre en route une prise en charge adaptée sans attendre. La difficulté réside dans le fait qu’aucun de ces signes n’est spécifique au SAF (hormis le faciès particulier largement décrit dans la littérature), et que seule l’accumulation de signes pouvant être reliés à un SAF permet un diagnostic de présomption.

Ces signes sont liés à l’impossibilité pour l’organisme de créer les circuits neurologiques indispensables à telle ou telle fonction, du fait de la destruction de cellules nerveuses qui ont la particularité de ne pouvoir se régénérer contrairement aux autres cellules. La prise en charge consiste donc à trouver des « déviations » ou des « voies secondaires » pour arriver au même résultat. Mais, comme toutes les déviations, la circulation y est plus lente et demande plus d’énergie et d’attention. Il est donc indispensable d’accompagner et de guider cet apprentissage ; c’est le principe de la rééducation.

Lorsque les dégâts auront été trop importants pour qu’une voie dérivée puisse être trouvée, la route est bloquée et les séquelles neurologiques seront plus lourdes.

De nombreux symptômes, d’intensité différente

L’enfant peut être sujet à des troubles divers, d’intensité variable comme :

  • Un retard de la croissance, en général présent à la naissance, mais qui est parfois assimilé à une prématurité dans le pays d’origine. Ce retard reste constant dans l’enfance, sans rattrapage, quelles que soient les conditions nutritionnelles ultérieures. Un petit périmètre crânien (PC) y est souvent associé, considéré parfois à tort comme un indice de gravité, d’autant que les courbes françaises ne sont pas toujours adaptées aux physionomies variées de l’adoption internationale. Une analyse dynamique de la courbe de croissance des mensurations habituelles (poids, taille, PC) sera sans doute un meilleur élément pronostic.
  • Un faciès particulier, qui, s’il est caractéristique, n’est pas toujours présent et peut être difficile à apprécier chez les enfants d’une ethnie différente.
  • Des troubles de la motricité fine, difficiles à déceler avant l’âge de 3 ans ; ils feront le lit de difficultés à accomplir des gestes précis comme le boutonnage, le nouage des lacets, ou l’écriture.
  • Des troubles de l’apprentissage, en lien avec des troubles de l’attention, de la concentration et de la mémoire à court terme viendront entraver la scolarité et peuvent relever d’une scolarité « adaptée ». Ce sont cependant des enfants qui étonnent par leur grande persévérance.
  • Des difficultés d’abstraction, de repères dans l’espace et le temps viendront compliquer l’apprentissage du calcul, de la géométrie et des conjugaisons.
  • Une hyperactivité vraie, au sens médical du terme.
  • Une limitation intellectuelle avec retard mental, d’intensité variable mais pouvant aller jusqu’à la débilité.
  • Des difficultés de communication prédominent sur le plan verbal, mais peuvent être masquées et compensées par une imagination débordante.

Sur le plan affectif, ce sont des enfants intolérants à la frustration, d’une grande labilité émotionnelle et qui éprouvent un très fort besoin de tendresse. Leur tendance à la dépendance rend leur intégration sociale difficile, d’autant qu’ils sont en difficulté dans leur capacité à aimer et être aimé.

La Revue Accueil

Accueil est une revue trimestrielle réalisée par EFA. C’est la seule revue française consacrée à l’adoption. Accueil propose des témoignages d’adoptés et d’adoptants, des textes émanant de travailleurs sociaux, psychologues, psychanalystes, sociologues, juristes, écrivains.

SAF ou carences affectives ?

Chez les enfants proposés à l’adoption, les conséquences d’une carence affective viennent amplifier ce tableau. Que ce soit dans leur famille d’origine, où les carences culturelles et relationnelles sont fréquentes, ou dans des institutions où ils attendent parfois de longues années avant d’être proposés à l’adoption, ces enfants vont majorer leur handicap initial.

Les signes de carences affectives ressemblent à s’y méprendre à ceux du SAF, et à quelques années de distance, sans notion de l’évolution antérieure de l’enfant, il est souvent difficile de faire la part des choses, ce qui explique les discordances de pronostic d’un professionnel à l’autre. Entre les partisans du « tout affectif » qui préconiseront « qu’avec beaucoup d’amour tout s’arrangera », et ceux du « tout organique » pour lesquels les symptômes ne peuvent qu’aller en s’aggravant, il y a probablement place pour une position plus modérée, laissant une possibilité d’amélioration et de récupération sans occulter les risques de séquelles limitatives.

La prise en charge est en effet identique mais les capacités de récupération sont différentes. Dans la carence affective, c’est l’absence de stimulation qui est responsable du retard d’évolution ; les cellules sont intactes mais aucune sollicitation ne vient les pousser à mettre en place le circuit neurologique nécessaire à l’acquisition d’une fonction. À la longue, si aucune stimulation ne vient la solliciter, la cellule inutile finit par se détruire. Par contre, si une stimulation intervient avant sa destruction, les circuits peuvent se mettre en place ; la « route normale » peut être mise en service, il faut simplement déblayer le chemin des ronces qui l’ont envahi. Une fois le processus amorcé, la récupération peut être spectaculaire, jusqu’à ce qu’elle bute sur une zone détruite qu’elle contournera ou qui l’arrêtera. De plus, l’immaturité généralement observée chez ces enfants leur est favorable puisqu’elle leur permet de continuer à progresser à un âge où les autres se sont arrêtés, et avec cette persévérance héritée du SAF.

Accueillir un enfant suspect de SAF est une aventure supplémentaire par rapport à l’aventure de l’adoption. Comme le font remarquer nombre de professeurs et d’éducateurs qui ont eu l’occasion de s’en occuper, ce sont des enfants qui nous « en font voir de toutes les couleurs », mais nous obligent à innover dans nos méthodes. Ce sont des enfants très attachants, qui nous font progresser et que l’on n’oublie jamais, car ils demandent beaucoup de disponibilité, de patience, et nous imposent de revoir à la baisse nos exigences et nos objectifs éducatifs. Il faudra s’adapter en permanence à leurs possibilités, les pousser vers le haut sans leur imposer une trop forte pression, leur laisser le temps de combler leurs besoins affectifs sans en attendre de miracle. La vie sera faite de compromis, d’équilibre constamment remis en cause, et surtout de force de persuasion auprès des différents interlocuteurs que l’on sera inexorablement amené à côtoyer.

En savoir plus

Associations

SAFFrance

Secrétariat : 3 rue Marius et Ary Leblond, 97450 Saint Louis – Tel : 0262 91 94 95
e-mail : secretariat@saffrance.fr
Site : www.saffrance.fr

Vivre avec le SAF

Association de familles d’enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation foetale
51 rue du pont de l’Eze
84240 La Tour d’Aigues
Mail :   contact
Facebook

AFASAF

Le but de cette association (AFASAF), créée en Catalogne (Espagne) en 2014, est de faire connaître ce handicap, d’aider les familles à connaître les dernières actualités et avancées médicales concernant le SAF, d’obtenir une reconnaissance sociale du SAF et d’aider les familles dans leur combat pour améliorer le quotidien de leurs enfants. L’AFASAF est affiliée à l’Alliance Européenne EUFASD.

Sites

SAFERA : http://safera.net/

Organisme francophone canadien qui a pour mission la prévention primaire, secondaire et tertiaire du SAF ainsi que la recherche de réponses à apporter aux personnes atteintes. Le conseil d’administration est composé exclusivement de parents (dont des parents adoptifs ou d’accueil).

Ortho-SAF : http://www.ortho-saf.com/

Site destiné aux orthophonistes (mais ouvert à tous) pour une meilleure connaissance et prise en charge des personnes ayant été exposées à l’alcool in utero. Accessible et intéressant (+ des conseils pratiques notamment sur la prise en charge orthophonique).

EUFASUD

L’Alliance Européenne EUFASD de prevention de l’Ensemble des Troubles Causées par l’Alcoolisation du Foetus (ETCAF) a été fondée en février 2011 « pour répondre au besoin croissant des professionnels européens et des ONG concernés par la problématique Alcool et Grossesse, afin de travailler ensemble et partager leurs idées. EUFASD est une organisation internationale, sans but lucratif, enregistrée en Suède. »

Listes de discussion

SAF-FIL est une liste de discussion francophone mise en ligne par SAFERA et centrée sur les séquelles de l’alcoolisation foetale. Elle s’adresse aux personnes affectées par ces conditions, à leurs parents (de naissance, d’accueil et d’adoption), à leurs conjoints, aux intervenants concernés ainsi qu’à toute personne s’intéressant au SAF.Forum du site Ortho-SAF accessible depuis le site: Ortho-SAF : http://www.ortho-saf.com/

Livres – guides – brochures

BAUBIN Odile, SAF et carences affectives, in « Adopter un enfant déjà grand ou en fratrie – Livret Europe de l’AFA », Agence française de l’adoption.

Collectif, Troubles causés par l’alcoolisation foetale : guide pour les parents et les aidants, Vivre avec le SAF, 2016. Télécharger le guide

DARTIGUENAVE Catherine et TOUTAIN Stéphanie, La tête en désordre : l’exposition prénatale à l’alcool, L’Harmattan, 2014.

DORRIS Mickael, L’enfant brisé. Les effets de l’alcoolisme prénatal, Denoël, 1990. (livre actuellement épuisé)

FAUDOU SOURISSE Véronique, Maija petit volcan, Attrape-Lune, 2015 (livre jeunesse).

GRAEFE Sara, Parents d’enfants touchés par le syndrome d’alcoolisme fœtal : Un guide pour le quotidien, Conseil d’adoption au Canada, 1998.

TITRAN Maurice et GRATIAS Laure, À sa santé ? Pour une prise de conscience des dangers de l’alcool pendant la grossesse, Albin Michel, coll. La cause des bébés, 2005.

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Section rédigée par le Dr Odile Baubin, Pédiatre et vice-présidente Santé – Vie de l’enfant d’EFA

Dernière mise à jour : 28 septembre 2015