Adopter un enfant HIV+
De quoi parle-t-on ?
Il s’agit d’un enfant porteur du virus du SIDA, qui a été contaminé le plus souvent par sa mère, pendant la grossesse, à l’accouchement ou par le lait maternel. Plus rarement, il s’agit d’une contamination par une transfusion sanguine ou l’utilisation de matériel non stérile, qui peut donc survenir quel que soit l’âge.
Dans l’état actuel des connaissances médicales, il n’existe pas de vaccin ni de médicament capable de tuer ce virus. Le traitement a pour but de maintenir le virus en sommeil le plus longtemps possible, car il est toujours susceptible de se réveiller, se multiplier et de provoquer la maladie du SIDA.
Le traitement est-il astreignant ?
Au début, le traitement ne comporte qu’un seul médicament avec des prises matin et soir, faciles à gérer au quotidien. Une surveillance régulière nécessite des prises de sang dans des laboratoires bien rodés à ce type de technique. En fonction de la quantité de virus, des défenses naturelles de l’organisme, le nombre de médicaments, le type et le nombre de prises peuvent être modifiés et devenir plus contraignants dans la vie de tous les jours. Si, chez un bébé, cela ne pose guère de problème, quand l’enfant grandit, il passe de plus en plus de temps hors de son domicile et il lui faudra gérer cette donnée supplémentaire. Par exemple, certains médicaments doivent être conservés au réfrigérateur, d’autres doivent être pris à heure fixe.
Prise en charge précoce et pluridisciplinaire
La prise en charge de la surdité chez l’enfant est lourde de conséquences sur son avenir.
Elle doit être faite le plus tôt possible, et de façon adéquate. En effet, un enfant malentendant qui présente une surdité congénitale ou détectée dans la petite enfance doit être appareillé avant l’âge de 4 ou 5 ans (période prélinguale = avant l’acquisition de la langue), pour que le langage oral puisse se développer le mieux possible.
Dans tous les cas de surdité non traitable médicalement, il faudra prévoir un appareillage et souvent une prise en charge pluridisciplinaire. Elle se fera avec un médecin spécialiste (ORL), un orthophoniste, un audioprothésiste, et généralement un psychomotricien en cas de surdité profonde. Les rendez-vous avec tous ces spécialistes ayant lieu plusieurs fois par semaine, mieux vaut s’assurer qu’ils sont établis à proximité du domicile de la famille, et qu’ils ont l’habitude de suivre des enfants (ce qui n’est pas toujours le cas). Sur le plan scolaire, sauf en cas de surdité sévère ou profonde où cela est moins systématique, les enfants pourront généralement suivre une scolarité normale.
Le risque de contamination est minime. Une hygiène simple et de bon sens est suffisante. Le risque majeur vient de la contamination par le sang. Donc, bien sûr, brosse à dents et plus tard rasoir doivent être individuels, mais il existe d’autres situations au quotidien plus délicates. Un enfant qui grandit, joue, fait ses expériences, tombe et peut se blesser ! Rien de méchant si l’on prend les précautions nécessaires, mais il n’est pas vraiment naturel de mettre des gants pour essuyer le sang qui coule d’une petite plaie. Quant au bisou qui guérit le genou écorché, mieux vaut l’oublier !
Il est évident que tout médecin qui aura à prendre en charge votre enfant devra être averti de sa pathologie, tant pour le soigner correctement que pour se protéger lui-même.
Mais les autres ? Bien sûr il n’est pas question de le crier sur tous les toits, mais compte tenu de ce qui précède, il paraît difficile de ne pas prévenir les personnes qui vont s’en occuper au quotidien. À commencer par la famille, y compris la famille élargie avec qui il est susceptible de passer des vacances. Puis, au fur et à mesure qu’il grandira, il y aura la crèche ou l’assistante maternelle, l’institutrice et le médecin scolaire, le personnel de cantine, les parents du copain qui l’inviteront pour un anniversaire ou pour passer un week-end, les éducateurs du club sportif, du centre aéré ou de toute activité extrascolaire. Au bout de quelques années, cela fait du monde, et il est probable que le secret risque fort d’être éventé. Il faudra alors se préparer et le préparer à répondre aux remarques maladroites et souvent blessantes de gens mal informés.
Quel avenir ?
Le nourrisson que vous allez accueillir va grandir. Je ne connais pas d’enfant HIV+ devenus adulte puis parent, je n’ai pas assez de recul. Sans doute des équipes spécialisées pourront vous en dire plus. Mais j’imagine assez bien la crise de l’adolescent, avec son refus de la maladie, les conduites à risque, auxquelles il faudra rajouter la prévention et l’information indispensable pour sa vie sexuelle et affective, encore plus que pour n’importe quel adolescent.
L’espoir des patients atteints du virus réside dans les progrès de la science, la découverte d’un vaccin et de médicaments permettant une guérison totale. De grands pas ont été faits et les années à venir seront peut-être celles d’une victoire. Mais quand ? Quel âge aura votre enfant à ce moment-là ? Pourra-t-il en bénéficier ? Il va falloir vivre avec ces inconnues supplémentaires !
Fiche d’information – Hopital Necker
Infection à HIV de l’enfant et adoption internationale
Fiche d’information établie en octobre 2011 et validée par le professeur Stéphane Blanche et le docteur Florence VEBER de l’hôpital Necker Enfants Malades à Paris (avec la validation de la direction générale de la santé).
Les possibilités thérapeutiques de l’infection par le VIH, disponibles dans les pays industrialisés, permettent actuellement de porter un regard nouveau sur la question de l’adoption délibérée d’un enfant infecté par le VIH.