Voyons d’abord, pour les mettre rapidement de côté, ce que j’appellerai les « curiosités » qui ne devraient même pas être mentionnées. Angiomes, nævi¹, syndactylies² sont des signes particuliers fréquents, comme les yeux vairons³ ou les oreilles décollées ; ils ne méritent d’être signalés que lorsqu’ils prennent une ampleur significative (angiome ou nævus géant) nécessitant une prise en charge précoce, ou lorsqu’ils entrent dans un syndrome malformatif qui touche d’autres organes. Dans le même ordre d’idée, on note parfois des signes qui relèvent de maladies bénignes et courantes de la petite enfance : otites, diarrhées, parasites, fissure anale, strabisme, troubles du sommeil… qui n’ont d’intérêt que lorsqu’ils sortent de cette banalité.

On se retrouve face au même dilemme devant une énumération de signes isolés qui pourraient tout aussi bien évoquer une pathologie grave qu’être un épiphénomène sans lendemain : jambes arquées, cryptorchidie⁴, somnambulisme, crise d’épilepsie… sans compter les comportements jugés « pathologiques » tels que colères, hyperactivité, ou que l’on n’hésite pas à qualifier d’autistique ou de névrotique. D’autres anomalies signalées sont en fait le résultat de maladies antérieures et il est difficile de savoir sur quoi porte la réflexion attendue. Par exemple, l’existence d’une cicatrice cutanée importante peut être vécue comme un handicap esthétique qu’il convient d’assumer, mais on peut aussi se demander si ce n’est pas la cause de cette cicatrice qui doit être prise en compte : brûlure accidentelle, maltraitance ou violence de guerre, opération chirurgicale lourde… cette cicatrice met en lumière une histoire qui mérite d’être prise en considération.

À ce stade, toutes ces questions peuvent être abordées par les postulants dans le cadre de leur agrément ou après, avec les professionnels de l’ASE, au sein des associations départementales EFA avec les pairs, lors de conférences ; elles peuvent aussi être utilement complétées par la lecture de quelques ouvrages sur l’adoption. Avec un bon dictionnaire des termes médicaux, il est assez simple de comprendre de quoi il retourne et de se déterminer en conséquence ; ce qui n’empêchera pas, le moment venu d’en discuter avec un médecin.

Ce n’est que pour aborder le domaine bien spécifique des maladies chroniques, malformations et autres pathologies, qu’un éclairage médical devient indispensable.

Passons rapidement sur les pathologies infectieuses materno-fœtales traitées (syphilis, tuberculose) ou suspectées (mère séropositive pour le VIH ou l’hépatite). Ce sont des problèmes qui ont été pris en charge, et pour lesquels il s’agira de faire le point sur les séquelles éventuelles ; ils font plutôt partie de l’histoire de l’enfant s’ils ont été traités correctement et c’est sous cet angle qu’ils doivent être regardés. Certaines de ces maladies ont encore mauvaise presse dans de nombreuses cultures et peuvent aussi être un des motifs de l’abandon.

On retrouvera décliné, çà et là, quelques vraies pathologies sur lesquelles il est bon de s’arrêter : prématurité, retard de croissance intra-utérin, SAF (syndrome alcoolo-fœtal), hépatites, séropositivité VIH, intolérances digestives, IMC (infirmité motrice cérébrale), diabète, insuffisance hormonale, asthme… la liste est longue, surtout si on y ajoute les malformations (cardiaques ou des membres, les fentes labio-palatines), les déficits sensoriels (surdité, troubles visuels). Derrière quelques « petites anomalies » peuvent parfois se cacher des syndromes poly-malformatifs qui méritent d’être évoqués. Parmi les erreurs les plus fréquemment observées dans le monde de l’adoption, citons le cas du doigt surnuméraire du syndrome de Bardet-Biedl, de la cryptorchidie⁴ bilatérale associée à une anomalie sexuelle chromosomique. Le dépistage systématique de certaines maladies génétiques mérite aussi une place particulière dans la réflexion : s’agissant de drépanocytose, de thalassémie, de mucoviscidose, les enfants sont la plupart du temps indemnes de tout signe au stade de présentation du dossier et c’est l’incertitude de l’évolution qu’il convient d’appréhender. Il existe des formes de gravité très variables pour ces pathologies, qui évolueront tout au long de la vie et il vaut mieux se renseigner et se préparer aux formes les plus lourdes. De même, toute observation de retard dans le développement (croissance, psychomoteur, de langage, mental) nécessite une discussion approfondie sur les causes possibles et les conséquences à long terme à envisager.

Pour ces points bien particuliers, le recours à un professionnel compétent est indispensable : médecin traitant, futur pédiatre des enfants, consultation adoption des COCA vous aideront à mieux comprendre ce qui se cache derrière ces noms barbares. Vous trouverez aussi dans la revue Accueil et sur ce site d’EFA des articles sur la plupart de ces sujets. Il peut être utile de s’y référer dans un premier temps avant la consultation médicale pré-adoption, et de sélectionner les quelques pathologies que vous vous sentez en capacité d’assumer, pour les détailler avec le médecin qui vous apportera son éclairage tant sur les différents stades possibles, que les traitements et prises en charge à envisager, et les ressources locales disponibles. Plus vous serez informé sur telle ou telle maladie, mieux vous saurez définir dans votre questionnaire, mais aussi dans votre lettre de motivation, les limites de votre projet eu égard aux items cochés. Car, c’est la plus grande limite de ces questionnaires que de mélanger dans une même catégorie des niveaux de gravité très différents.

Cette consultation de préparation permettra aussi au médecin de mieux vous connaître, de cerner vos limites, ce qui sera très utile le jour où vous le solliciterez pour un dossier médical précis. Il pourra alors vous éclairer sur l’intensité des troubles, avancer prudemment un pronostic et surtout vous aider à vous projeter dans le quotidien avec cet enfant particulier, en fonction de ses besoins propres et de vos capacités parentales.

¹ Malformation congénitale de la peau
² Accolement des doigts ou des orteils entre eux
³ Dont les deux iris sont de couleur différente
⁴ Absence de testicules dans le scrotum

Guide pratique de santé à l’usage des adoptés, de leur famille et des professionnels de santé, EFA, coll. Les guides pratiques d’EFA, 2015

Un outil, conçu pour les professionnels, pour les adoptés et leur famille, permettant d’établir une relation de confiance et favoriser une prise en charge adaptée des enfants adoptés.