L‘autisme et l’hospitalisme

L’arrivée de nombreux enfants venus de Roumanie, il y a quelques années, souffrant d’autisme ou d’hospitalisme a mis ces pathologies sur le devant de la scène en matière d’adoption. Celles-ci peuvent nécessiter un suivi lourd voire un placement de l’enfant. Les postulants à l’adoption ont intérêt à connaître ces pathologies et, en cas de doute, à faire appel à un médecin pour les aider lors de l’apparentement.

Qu‘est-ce que l’autisme ?

L’autisme infantile (ou psychose infantile ou syndrome d’Asperger) est une anomalie du développement dont les manifestations apparaissent presque toujours dans les trente premiers mois de la vie.
L’autisme se caractérise par des troubles graves dans trois domaines : la socialisation, la communication et le comportement.
On ne sait pas encore quelle est l’origine de l’autisme : on semble s’orienter vers un déficit cognitif, touchant un système cérébral complexe et abstrait, responsable de l’introspection et de la capacité à imaginer, à lire les pensées, à entrer dans le jeu symbolique.
L’autisme est une pathologie qui ne se guérit pas, mais un diagnostic et un suivi précoce permettent une véritable amélioration.

Il convient de bien distinguer l’autisme de l’hospitalisme, dont les manifestations peuvent être proches.
L’hospitalisme recouvre “l’ensemble des troubles physiques dus à une carence affective par privation de la mère, survenant chez les jeunes enfants placés en institution dans les 18 premiers mois de la vie” (Dr R. Spitz, 1887-1974).
Le Dr M. Lemay, psychiatre à l’hôpital Sainte-Justine (Québec) préfère parler de dépression précoce : “L’enfant en situation d’abandon ralentit ses acquisitions développementales. Une indifférence progressive surgit avec altération de la communication, mouvements de balancement, chute des initiatives, signes de souffrance physique, alternance de phases d’agitation et de passivité.” ( L’Autisme aujourd’hui, Éditions Odile Jacob, 2004)
L’hospitalisme est une pathologie qui se soigne, mais un enfant qui a subi un grave traumatisme dans sa petite enfance, des abandons successifs, une perte totale de repères, et ce d’autant plus jeune et d’autant plus longtemps, peut présenter des carences irréversibles.

Dès l’âge de 6 mois, les parents décrivent leur enfant comme différent : il ne sourit pas, ne tend pas les bras pour être porté, ne regarde pas dans les yeux ; plus tard, il ne reproduit pas les gestes sociaux (au revoir, coucou), a des jeux stéréotypés, parle tardivement, utilise le “tu” au lieu du “je”, puis présente un retard global des acquisitions et des troubles du comportement.
Le diagnostic précis se fait le plus souvent vers l’âge de 3 ans, mais un diagnostic précoce permet une prise en charge thérapeutique rapide, seule à même d’améliorer la qualité de vie des enfants et de leur famille.


L’autisme se caractérise par trois symptômes :

  • Un trouble qualitatif marqué dans les interactions sociales, caractérisé par un isolement, un manque de réactivité, de réciprocité dans les relations, un déficit dans le jeu social et dans l’imitation.
  • Des anomalies de la communication verbale et non verbale comme en témoignent l’absence de langage ou les retards d’acquisition du langage, les anomalies pragmatiques marquées en compréhension comme en production lorsque le langage se développe, une incapacité à communiquer par le regard, les gestes ou les mimiques.
  • Une forte résistance au changement et un répertoire restreint et répétitif d’activités à l’origine de détresse face à des changements mineurs de l’environnement, la présence de rituels, stéréotypies ainsi qu’une préoccupation ou un attachement inhabituel et persistant pour des objets, des perceptions sensorielles, des idées.

Il faut remarquer que si ces signes sont relativement caractéristiques de l’autisme, aucun d’entre eux, pris isolément, ne signe un autisme.

Quels sont les signes apparents de l’hospitalisme ?

L’enfant carencé apparaît comme immensément triste, avec un regard lointain, fuyant. Il présente des stéréotypies comme des balancements, des conduites adaptatives, des troubles de la mastication, des troubles du sommeil, un déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et de grandes angoisses au moindre “départ”.
Cet enfant peut aussi présenter des signes proches de l’autisme, rendant le diagnostique encore plus difficile. Il pourra investir n’importe quel adulte, sans différence, et présentera des troubles de l’attachement.

Comment reconnaître l‘autisme de l’hospitalisme ?

L’absence de troubles cognitifs importants, ou s’ils existent, leur sensibilité aux changements environnementaux, l’existence de troubles de langage, mais sans anomalies de la communication signent l’hospitalisme.
Il existe en France des centres spécialisés dans l’évaluation diagnostique de l’autisme et depuis peu des centres de ressources voient le jour. Ces centres de ressources ont pour objectif de mettre en place des critères d’évaluation communs à tous les centres de diagnostic, de travailler en réseau avec les autres centres déjà existant, d’informer les parents, former les professionnels et de coordonner la recherche dans le domaine de l’autisme.

Dans son numéro 4 de novembre 2004, la revue Accueil propose des fiches permettant un diagnostic différentiel et une grille de dépistage de l’autisme : commander ce numéro, 5 euros.

A l’occasion du bilan de santé des 18 mois, cette grille sera utilisée par le médecin (généraliste ou pédiatre) ou le référent santé de l’enfant (puéricultrice).

Questions aux parents

  • Est-ce que votre enfant aime quand vous le balancez, le faites sauter sur vos genoux, etc. ?
  • Est-ce que votre enfant s’intéresse aux autres enfants ?
  • Est-ce que votre enfant aime escalader/grimper, par exemple les escaliers ?
  • Est-ce qu’il aime jouer à se cacher et à cache-cache ?
  • Est-ce qu’il mime des actions (se faire une tasse de thé avec une dînette, ou se verser un jus de fruits) ?
  • Est-ce qu’il utilise son index pour montrer les choses, pour demander ?
  • Est-ce qu’il utilise son index pour montrer les choses, pour signaler son intérêt pour quelque chose ?
  • Est-ce qu’il sait jouer avec de petits objets (voitures, cubes) sans se contenter uniquement de les mettre dans la bouche, de les toucher ou de les faire tomber?
  • Est-ce que votre enfant vous apporte (à vous, parent) des objets pour vous les montrer ?

A remplir par le généraliste ou le référent santé

  • Pendant la consultation, est-ce que l’enfant a établi avec vous un contact visuel?
  • Attirez l’attention de l’enfant, puis pointez un objet intéressant situé de l’autre côté de la pièce et dites : “Oh, regarde, un (nom de jouet).” Observez le visage de l’enfant. Est-ce qu’il se tourne pour voir ce que vous lui montrez ?
  • Attirez l’attention de l’enfant, puis donnez-lui une tasse et une théière de dînette et demandez-lui : “Peux-tu préparer une tasse de thé ?” Est-ce que l’enfant fait semblant de verser le thé, puis de le boire, etc. ?
  • Dites à l’enfant : “Où est la lumière ?” ou “Montre-moi la lumière.” Est-ce que l’enfant montre la lumière du doigt ?
  • Est-ce que l’enfant peut empiler des cubes, construire une tour de cubes (si oui, avec combien ?)

Quelques livres sur l‘autisme et l’hospitalisme

Daniel TAMMETJe suis né un jour bleu, Les Arènes, 2007. Témoignage d’un jeune autisme aux capacités hors du commun.

Bernadette ROGÉ, Autisme : comprendre & agir, Dunod, coll. “Psychothérapies”, 2003. Cet ouvrage montre comment alléger les conséquences de l’autisme au quotidien.

Théo PEETERS, L’Autisme : de la compréhension à l’intervention, Dunod, coll. “Enfances/Clinique”, 1996. Dans ce livre, Théo Peeters, qui compte parmi les pionniers de la prise en charge éducative, fait constamment le lien entre la compréhension théorique de l’autisme et les éléments d’une pratique d’intervention. Ce livre s’adresse autant aux praticiens qu’aux psychothérapeutes, aux éducateurs et aux familles concernées.

Tony ATTWOOD, Le Syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau, Dunod, coll. “Psychothérapies”, 2003. Tony Attwood, qui s’adresse aux proches et aux professionnels, livre ici la somme de plus de 25 années d’expérience passées auprès de personnes atteintes du Syndrome d’Asperger. Le lecteur trouvera dans cet ouvrage une description détaillée, des explications concrètes, des suggestions pratiques pou venir en aide aux personnes atteintes du Syndrome d’Asperger.

Danièle ARTUSO, L’Aide au très jeune enfant autistique à la maison, Edinovation, 2004. A travers des exemples de la vie quotidienne, cet ouvrage met en évidence et concrétise le lien entre les théories de l’approche développementale et une pratique spontanée, en réponse aux difficultés particulières de l’enfant.

Gloria LAXER et Paul TREHIN, Les Troubles du comportement associés à l’autisme et aux autres handicaps mentaux, AFD, 2001. Ce petit livre propose d’entrer dans la compréhension des troubles du comportement et revient sur la manière de les éviter ou de les prendre en charge quand ils se déclenchent.

PECS: système de communication par échange d’images, Pyramid, 1997. Le PECS (Pictures Exchange Communication System) est un système de communication par échanges d’images adapté aux enfants autiste. Il a été utilisé avec plusieurs centaines d’enfants dans plusieurs autres pays. Il ne demande ni équipement coûteux ni apprentissage technique. Ce manuel le place à la portée des équipes éducatives, des centres de soins et des familles.

Eric SCHOPLER et Margaret LANSING (dir), Activités d’enseignements pour enfants autistes, Masson, coll. “Médecine et psychothérapie”, 2000. Cet ouvrage propose un programme d’enseignement individualisé, modelé en fonction du milieu éducatif, familial ou scolaire. Les domaines fonctionnels retenus, objectifs d’enseignement, sont au nombre de 10 (imitation, perception, motricité générale et fine, coordination œil-main, performance cognitive, compétence verbale, autonomie, sociabilité, comportement) et présentent 296 activités ordonnées selon leur niveau de développement et les degrés de difficultés.

Sabrina FREEMAN et Lorelei DAKE, Apprends-moi le langage, SFK Books, 1997. Ce livre propose des activités langagières spécialement conçues pour les enfants atteints d’autisme, du syndrome d’Asperger ou d’autres troubles envahissants du développement.

La Revue Accueil

Accueil est une revue trimestrielle réalisée par EFA. C’est la seule revue française consacrée à l’adoption. Accueil propose des témoignages d’adoptés et d’adoptants, des textes émanant de travailleurs sociaux, psychologues, psychanalystes, sociologues, juristes, écrivains.

Pour en savoir plus

Autisme France


Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9 000 familles au sein de son mouvement, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux. 1175 avenue de la République
06550 La Roquette sur Siagne
Tel : 04 93 46 01 77
Mail : autisme.france@wanadoo.fr
Site : http://www.autisme-france.fr/


Fondation Autisme – Agir et vivre l’autisme


Créée sous l’égide de la Fondation de France, la Fondation Autisme a pour objet de soutenir la recherche sur l’autisme et les troubles envahissants du développement, le perfectionnement, la mise en œuvre et la diffusion de prises en charge efficaces, dignes et respectueuses des personnes atteintes d’autisme.
Elle soutient, oriente et diffuse la recherche sur les causes et la nature de l’autisme ainsi que les méthodes de traitement envisageables, en recherche scientifique comme dans les prises en charge concrètes.
Elle favorise le développement d’un réseau d’établissements et de structures prenant en charge des personnes atteintes de troubles autistiques.67 rue Archereau
75019 Paris
mail :  contact@fondation-autisme.org
Site : http://fondation-autisme.org/


Site de l’association Les volontaires pour les personnes avec autisme


L’association “Volontaires pour les personnes avec autisme” (créée dans le cadre de la fondation Orange) a créé un site où elle met à disposition de nombreuses informations :
– Informations générales et questions fréquentes (des parents et des enfants)
– Liste et coordonnées des centres ressources, des MDPH, des associations, de centres de vacances et de loisirs, etc.
– Fiches pratiques et outils
http://www.autisme.fr/


A écouter

RFI, Priorité Santé du 5 février 2013 : «La prise en charge de l’autisme» avec le Pr Bernard Golse, chef du service pédopsychiatrie de l’Hôpital Necker et auteur de « Mon combat pour les enfants autistes » et Dr Félicien Ntone, pédopsychiatre, psychiatre des hôpitaux au Cameroun