Comportement et adaptation

L‘autisme et l’hospitalisme

L’arrivée de nombreux enfants venus de Roumanie, il y a quelques années, souffrant d’autisme ou d’hospitalisme a mis ces pathologies sur le devant de la scène en matière d’adoption. Celles-ci peuvent nécessiter un suivi lourd voire un placement de l’enfant.
Les postulants à l’adoption ont intérêt à connaître ces pathologies et, en cas de doute, à faire appel à un médecin pour les aider lors de l’apparentement.

Qu‘est-ce que l’autisme ?

L’autisme infantile (ou psychose infantile ou syndrome d’Asperger) est une anomalie du développement dont les manifestations apparaissent presque toujours dans les trente premiers mois de la vie.
L’autisme se caractérise par des troubles graves dans trois domaines : la socialisation, la communication et le comportement.
On ne sait pas encore quelle est l’origine de l’autisme : on semble s’orienter vers un déficit cognitif, touchant un système cérébral complexe et abstrait, responsable de l’introspection et de la capacité à imaginer, à lire les pensées, à entrer dans le jeu symbolique.
L’autisme est une pathologie qui ne se guérit pas, mais un diagnostic et un suivi précoce permettent une véritable amélioration.

Il convient de bien distinguer l’autisme de l’hospitalisme, dont les manifestations peuvent être proches.
L’hospitalisme recouvre « l’ensemble des troubles physiques dus à une carence affective par privation de la mère, survenant chez les jeunes enfants placés en institution dans les 18 premiers mois de la vie » (Dr R. Spitz, 1887-1974).
Le Dr M. Lemay, psychiatre à l’hôpital Sainte-Justine (Québec) préfère parler de dépression précoce : « L’enfant en situation d’abandon ralentit ses acquisitions développementales. Une indifférence progressive surgit avec altération de la communication, mouvements de balancement, chute des initiatives, signes de souffrance physique, alternance de phases d’agitation et de passivité. » ( L’Autisme aujourd’hui, Éditions Odile Jacob, 2004)
L’hospitalisme est une pathologie qui se soigne, mais un enfant qui a subi un grave traumatisme dans sa petite enfance, des abandons successifs, une perte totale de repères, et ce d’autant plus jeune et d’autant plus longtemps, peut présenter des carences irréversibles.

Dès l’âge de 6 mois, les parents décrivent leur enfant comme différent : il ne sourit pas, ne tend pas les bras pour être porté, ne regarde pas dans les yeux ; plus tard, il ne reproduit pas les gestes sociaux (au revoir, coucou), a des jeux stéréotypés, parle tardivement, utilise le « tu » au lieu du « je », puis présente un retard global des acquisitions et des troubles du comportement.
Le diagnostic précis se fait le plus souvent vers l’âge de 3 ans, mais un diagnostic précoce permet une prise en charge thérapeutique rapide, seule à même d’améliorer la qualité de vie des enfants et de leur famille.

L’autisme se caractérise par trois symptômes :

  1. Un trouble qualitatif marqué dans les interactions sociales, caractérisé par un isolement, un manque de réactivité, de réciprocité dans les relations, un déficit dans le jeu social et dans l’imitation.
  2. Des anomalies de la communication verbale et non verbale comme en témoignent l’absence de langage ou les retards d’acquisition du langage, les anomalies pragmatiques marquées en compréhension comme en production lorsque le langage se développe, une incapacité à communiquer par le regard, les gestes ou les mimiques.
  3. Une forte résistance au changement et un répertoire restreint et répétitif d’activités à l’origine de détresse face à des changements mineurs de l’environnement, la présence de rituels, stéréotypies ainsi qu’une préoccupation ou un attachement inhabituel et persistant pour des objets, des perceptions sensorielles, des idées.

Il faut remarquer que si ces signes sont relativement caractéristiques de l’autisme, aucun d’entre eux, pris isolément, ne signe un autisme.

Quels sont les signes apparents de l’hospitalisme ?

L’enfant carencé apparaît comme immensément triste, avec un regard lointain, fuyant. Il présente des stéréotypies comme des balancements, des conduites adaptatives, des troubles de la mastication, des troubles du sommeil, un déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et de grandes angoisses au moindre « départ ».
Cet enfant peut aussi présenter des signes proches de l’autisme, rendant le diagnostique encore plus difficile. Il pourra investir n’importe quel adulte, sans différence, et présentera des troubles de l’attachement.

Comment reconnaître l‘autisme de l’hospitalisme ?

L’absence de troubles cognitifs importants, ou s’ils existent, leur sensibilité aux changements environnementaux, l’existence de troubles de langage, mais sans anomalies de la communication signent l’hospitalisme.
Il existe en France des centres spécialisés dans l’évaluation diagnostique de l’autisme et depuis peu des centres de ressources voient le jour. Ces centres de ressources ont pour objectif de mettre en place des critères d’évaluation communs à tous les centres de diagnostic, de travailler en réseau avec les autres centres déjà existant, d’informer les parents, former les professionnels et de coordonner la recherche dans le domaine de l’autisme.

Dans son numéro 4 de novembre 2004, la revue Accueil propose des fiches permettant un diagnostic différentiel et une grille de dépistage de l’autisme : commander ce numéro, 5 euros.

A l’occasion du bilan de santé des 18 mois, cette grille sera utilisée par le médecin (généraliste ou pédiatre) ou le référent santé de l’enfant (puéricultrice).

Questions aux parents

  1. Est-ce que votre enfant aime quand vous le balancez, le faites sauter sur vos genoux, etc. ?
  2. Est-ce que votre enfant s’intéresse aux autres enfants ?
  3. Est-ce que votre enfant aime escalader/grimper, par exemple les escaliers ?
  4. Est-ce qu’il aime jouer à se cacher et à cache-cache ?
  5. Est-ce qu’il mime des actions (se faire une tasse de thé avec une dînette, ou se verser un jus de fruits) ?
  6. Est-ce qu’il utilise son index pour montrer les choses, pour demander ?
  7. Est-ce qu’il utilise son index pour montrer les choses, pour signaler son intérêt pour quelque chose ?
  8. Est-ce qu’il sait jouer avec de petits objets (voitures, cubes) sans se contenter uniquement de les mettre dans la bouche, de les toucher ou de les faire tomber?
  9. Est-ce que votre enfant vous apporte (à vous, parent) des objets pour vous les montrer ?

A remplir par le médecin (généraliste ou pédiatre) ou référent santé (puéricultrice)

  1. Pendant la consultation, est-ce que l’enfant a établi avec vous un contact visuel?
  2. Attirez l’attention de l’enfant, puis pointez un objet intéressant situé de l’autre côté de la pièce et dites : « Oh, regarde, un (nom de jouet). » Observez le visage de l’enfant. Est-ce qu’il se tourne pour voir ce que vous lui montrez ?
  3. Attirez l’attention de l’enfant, puis donnez-lui une tasse et une théière de dînette et demandez-lui : « Peux-tu préparer une tasse de thé ? » Est-ce que l’enfant fait semblant de verser le thé, puis de le boire, etc. ?
  4. Dites à l’enfant : « Où est la lumière ? » ou « Montre-moi la lumière. » Est-ce que l’enfant montre la lumière du doigt ?
  5. Est-ce que l’enfant peut empiler des cubes, construire une tour de cubes (si oui, avec combien ?)

Pour en savoir plus

Centres ressources

Liste et coordonnées des centres ressources Autisme CRA) sur le site : http://www.autismes.fr/

Associations

Autisme France
Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9 000 familles au sein de son mouvement, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.

Autisme France
1175 avenue de la République
06550 La Roquette sur Siagne
Tel : 04 93 46 01 77
Mail : autisme.france@wanadoo.fr
Site : http://www.autisme-france.fr/

Fondation Autisme – Agir et vivre l’autisme
Créée sous l’égide de la Fondation de France, la Fondation Autisme a pour objet de soutenir la recherche sur l’autisme et les troubles envahissants du développement, le perfectionnement, la mise en œuvre et la diffusion de prises en charge efficaces, dignes et respectueuses des personnes atteintes d’autisme.
Elle soutient, oriente et diffuse la recherche sur les causes et la nature de l’autisme ainsi que les méthodes de traitement envisageables, en recherche scientifique comme dans les prises en charge concrètes.
Elle favorise le développement d’un réseau d’établissements et de structures prenant en charge des personnes atteintes de troubles autistiques.

Fondation Autisme
67 rue Archereau
75019 Paris
mail :  contact@fondation-autisme.org
Site : http://fondation-autisme.org/

Sites

Site de l’ANCRA
Depuis 2005, les centres ressources Autisme (CRA) se sont constitués en Association nationale des centres ressources Autisme (ANCRA). Cette association a  pour vocation de regrouper les centres de ressources autisme régionaux de France et des DOM. Cette association est principalement à destination des professionnels des CRA.
http://www.autismes.fr/

Site de l’association Les volontaires pour les personnes avec autisme
L’association « Volontaires pour les personnes avec autisme » (créée dans le cadre de la fondation Orange) a créé un site où elle met à disposition de nombreuses informations :
– Informations générales et questions fréquentes (des parents et des enfants)
– Liste et coordonnées des centres ressources, des MDPH, des associations, de centres de vacances et de loisirs, etc.
– Fiches pratiques et outils
http://www.autisme.fr/

A écouter

RFIPriorité Santé du 5 février 2013 : «La prise en charge de l’autisme» avec le Pr Bernard Golse, chef du service pédopsychiatrie de l’Hôpital Necker et auteur de « Mon combat pour les enfants autistes » et Dr Félicien Ntone, pédopsychiatre, psychiatre des hôpitaux au Cameroun

Quelques livres sur l‘autisme et l’hospitalisme

Daniel TAMMETJe suis né un jour bleu, Les Arènes, 2007. Témoignage d’un jeune autisme aux capacités hors du commun.

Bernadette ROGÉ, Autisme : comprendre & agir, Dunod, coll. « Psychothérapies », 2003. Cet ouvrage montre comment alléger les conséquences de l’autisme au quotidien.

Théo PEETERS, L’Autisme : de la compréhension à l’intervention, Dunod, coll. « Enfances/Clinique », 1996. Dans ce livre, Théo Peeters, qui compte parmi les pionniers de la prise en charge éducative, fait constamment le lien entre la compréhension théorique de l’autisme et les éléments d’une pratique d’intervention. Ce livre s’adresse autant aux praticiens qu’aux psychothérapeutes, aux éducateurs et aux familles concernées.

Tony ATTWOOD, Le Syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau, Dunod, coll. « Psychothérapies », 2003. Tony Attwood, qui s’adresse aux proches et aux professionnels, livre ici la somme de plus de 25 années d’expérience passées auprès de personnes atteintes du Syndrome d’Asperger. Le lecteur trouvera dans cet ouvrage une description détaillée, des explications concrètes, des suggestions pratiques pou venir en aide aux personnes atteintes du Syndrome d’Asperger.

Danièle ARTUSO, L’Aide au très jeune enfant autistique à la maison, Edinovation, 2004. A travers des exemples de la vie quotidienne, cet ouvrage met en évidence et concrétise le lien entre les théories de l’approche développementale et une pratique spontanée, en réponse aux difficultés particulières de l’enfant.

Gloria LAXER et Paul TREHIN, Les Troubles du comportement associés à l’autisme et aux autres handicaps mentaux, AFD, 2001. Ce petit livre propose d’entrer dans la compréhension des troubles du comportement et revient sur la manière de les éviter ou de les prendre en charge quand ils se déclenchent.

PECS: système de communication par échange d’images, Pyramid, 1997. Le PECS (Pictures Exchange Communication System) est un système de communication par échanges d’images adapté aux enfants autiste. Il a été utilisé avec plusieurs centaines d’enfants dans plusieurs autres pays. Il ne demande ni équipement coûteux ni apprentissage technique. Ce manuel le place à la portée des équipes éducatives, des centres de soins et des familles.

Eric SCHOPLER et Margaret LANSING (dir), Activités d’enseignements pour enfants autistes, Masson, coll. « Médecine et psychothérapie », 2000. Cet ouvrage propose un programme d’enseignement individualisé, modelé en fonction du milieu éducatif, familial ou scolaire. Les domaines fonctionnels retenus, objectifs d’enseignement, sont au nombre de 10 (imitation, perception, motricité générale et fine, coordination œil-main, performance cognitive, compétence verbale, autonomie, sociabilité, comportement) et présentent 296 activités ordonnées selon leur niveau de développement et les degrés de difficultés.

Sabrina FREEMAN et Lorelei DAKE, Apprends-moi le langage, SFK Books, 1997. Ce livre propose des activités langagières spécialement conçues pour les enfants atteints d’autisme, du syndrome d’Asperger ou d’autres troubles envahissants du développement.

Section réalisée par le Dr Martine Zeisser, ancienne Vice-présidente Santé d’Enfance & Familles d’Adoption

Dernière mise à jour : 7 juin 2013

L’adolescent face à sa santé

Comme chacun le sait et comme il est rappelé au travers des différents articles de ce numéro, l’adolescence est un moment de grande métamorphose. Une transformation physique évidente qui s’accompagne d’un bouleversement psychologique et amène l’enfant vers sa destinée d’adulte. C’est aussi un moment où la société reconnaît une certaine autonomie à l’adolescent et lui donne des droits, ce qui n’est pas sans poser problème.

Sexualité et vie affective

Depuis plusieurs décennies, les jeunes mineures ont la possibilité d’avoir accès à une contraception en dehors de l’autorisation parentale. Dans les centres de planification ou le planning familial, filles et garçons ont accès à une information sur la sexualité et la vie affective adaptée à leurs préoccupations et sans qu’ils aient besoin d’en référer à leurs parents. Cette possibilité inclut également la délivrance de la contraception d’urgence dite « pilule du lendemain » ainsi que la possibilité d’avoir recours à une IVG (interruption volontaire de grossesse). Toutefois, lors d’une décision d’IVG, la jeune fille – qui peut se faire accompagner de la personne majeure de son choix (amie ou petit copain, sœur, tante ou cousine, infirmière scolaire…) – doit obligatoirement avoir un entretien préalable avec un travailleur social compétent. Le but de cet entretien est de faire prendre conscience à la jeune fille, et à son « copain » quand il est présent, de l’importance et des implications à court et moyen terme, de la démarche qu’ils s’apprêtent à faire, tout en s’assurant qu’il s’agit bien d’une décision personnelle et non imposée (pression parentale, pression sociale, etc.).

Ces informations autour de la sexualité et de la vie affective font aussi l’objet d’une présentation et de débats en classe au sein des collèges ; qu’elle soit délivrée par les enseignants ou par des intervenants extérieurs, cette information fait partie intégrante du programme de SVT (sciences et vie de la terre). Selon la manière dont les choses seront abordées et les échanges qui auront lieu entre les élèves, on imagine assez bien que nos enfants puissent parfois le vivre plus mal que d’autres. La possibilité d’une IVG les met face à des questionnements sur leur propre existence : j’aurais pu ne pas voir le jour. Certains le vivront comme une injustice : plutôt ne pas naître qu’être abandonné, d’autres comme une chance : j’aurais pu ne jamais exister ! Ils ont besoin d’être accompagnés dans ces moments-là, peut-être plus que les autres mais surtout de façon différente. Ce moment peut d’ailleurs être l’occasion de discussions complices entre parents et ados sur la stérilité, la sexualité et les conditions de leur adoption.

Adolescents porteurs d’un handicap ou d’une maladie chronique

Pour les enfants porteurs de handicap ou de maladie chronique, la période de l’adolescence, avec sa remise en cause de l’autorité parentale et des règles familiales, prend une autre dimension. Toutes les contraintes qu’ils ont acceptées pendant l’enfance – surveillance médicale, examens réguliers, médicaments, régimes – peuvent subir le même sort que les autres règles de vie familiale, mettant à mal leur état de santé avec parfois des conséquences dramatiques. La contrainte d’un régime alimentaire s’accommode mal du mode de vie des ados et des fêtes entre copains. De plus, cette phase de passage à l’âge adulte se traduit par la fin d’une prise en charge pédiatrique plus contenante et sécurisante ; l’adolescent, qui rejette cette « médecine des petits », se sent pourtant « lâché » lorsqu’il se retrouve dans un univers médical adulte plus impersonnel et anonyme. Si ce passage est délicat pour tout adolescent atteint de maladie chronique, il l’est sans doute plus pour nos enfants adoptés encore sensibles à toute séparation. Il faut toute la diplomatie et le savoir-faire des équipes spécialisées pour gérer ce moment sans trop de dégâts et si possible sans rupture.

Une période à risques

Les choses se sont encore complexifiées depuis la loi du 4 mars 2002* qui donne au mineur la possibilité de refuser un examen ou un traitement en connaissance de cause et ce, malgré la demande de ses parents. Plus encore, le mineur peut demander le secret sur sa pathologie vis-à-vis des détenteurs de l’autorité parentale. Si le médecin doit tout mettre en œuvre pour obtenir le consentement du mineur, il ne peut passer outre, sauf urgence vitale immédiate. On comprend bien comment, dans les situations de maladies chroniques, la prise en charge habituelle devient complexe ; l’adolescent qui connaît bien sa maladie, connaît parfaitement les réactions de son corps, peut être tenté de l’utiliser dans une conduite à risque avec des conséquences qu’il ne maitrise pas forcément ou encore pour faire pression sur son entourage ; certains écarts de régime ou mise en contact d’allergènes déclencheurs de crises peuvent être interprétés comme des appels à l’aide, au même titre que certaines tentatives de suicide.

Là encore, au moment de l’adolescence, nos enfants ne sont pas différents de tous les enfants porteurs d’une maladie ou d’un handicap, ils savent s’en servir comme « monnaie d’échange ». La différence tient peut-être au temps qu’ils ont passé avec nous ; arrivés dans nos familles à un âge plus ou moins avancé, nous nous retrouvons plus rapidement à la veille de leur adolescence, et le réveil peut être rude.

Pourtant, ces enfants, plus que d’autres, ont montré leur résistance, leur capacité à s’adapter ; alors faisons leur confiance, ils sauront négocier le virage vers l’âge adulte, pour peu que l’on sache garder le cap à leurs côtés et qu’on les accompagne tout au long de ce passage délicat.

* Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (articles L. 1111-4 et 1111-5) consultable sur : www.legifrance.gouv.fr

Section rédigée par le Dr Odile Baubin, Pédiatre et vice-présidente Santé – Vie de l’enfant d’EFA

Dernière mise à jour : 26 mai 2012